In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, domani, sabato 28 febbraio 2026, a partire dalle ore 10, il Palacarbonara di Bari ospiterà la prima edizione di un evento dedicato alla sensibilizzazione, alla testimonianza e alla promozione delle pari opportunità nell’accesso ai servizi. L’iniziativa è organizzata da ACMT – Rete per la malattia rara Charcot-Marie-Tooth, in collaborazione con Freedom Bari e il Municipio IV. Il tema scelto per il 2026, “Equità per le malattie rare significa: più unica che rara”, vuole sottolineare l’importanza di valorizzare la dignità e l’unicità di ogni individuo e di promuovere percorsi inclusivi e accessibili per chi convive con una patologia rara.
La giornata sarà strutturata in momenti di incontro e confronto tra cittadini, associazioni, professionisti e istituzioni, con l’obiettivo di diffondere conoscenza sul tema, rafforzare la rete di supporto territoriale e far emergere le esperienze e le testimonianze delle famiglie coinvolte. L’evento comprenderà interventi, testimonianze dirette, laboratori ludico-ricreativi e momenti performativi.
Programma dell’evento, moderato da Lucia Giovannelli, con la partecipazione di Giuseppe e Giovanni Rotolo:
Saluti istituzionali:
- Marco Lacarra, Camera dei Deputati
- Antonio Giampietro, garante regionale dei diritti delle persone con disabilità
- Elisabetta Vaccarella, vicepresidente del Consiglio della Regione Puglia
- Italo Carelli, consigliere delegato Città metropolitana per le Politiche della disabilità
- Angela Perna, presidente della commissione speciale Pari opportunità del Comune di Bari
- Maria Chiara Addabbo, presidente Municipio IV
Testimonianze:
- Saulo Addari, rappresentante ACMT Rete
- Mariana Bianco, presidente Stelle Rare APS
- Silvana Mitolo, referente PlasticFree Onlus
- Roberta Errico, presidente AMA Puglia APS ETS
Interventi:
- Ignazio Zullo, senatore della Repubblica
- Felice Spaccavento, presidente della commissione Sanità della Regione Puglia
- Francesco Menolascina, infermiere e membro SIDMI
Momento conclusivo:
L’evento si concluderà con un laboratorio ludico-ricreativo per bambini dai 6 anni in su e lo spettacolo “Mr. Big Circus Cabaret”, a cura di Un Clown per Amico APS, offrendo uno spazio concreto all’inclusione attraverso l’arte e il gioco.
L’iniziativa gode del patrocinio del Municipio IV, dell’ufficio del garante regionale dei diritti delle persone con disabilità e di A.Ma.Re. Puglia. Hanno collaborato diverse realtà territoriali, tra cui Help4kids ETS, promotrice dell’iniziativa Help4Felice dedicata alla sensibilizzazione sull’Epidermolisi bollosa distrofica recessiva, Puglia Comitato Fibromialgici Uniti Odv e Pasticceria Fanelli.
L’ingresso all’evento è libero. In concomitanza con la manifestazione, il Comune di Bari illuminerà la fontana monumentale di piazza Moro di color magenta, aderendo alla campagna “Diamo Voce e Luce alla Malattia di Huntington”, promossa da LIRH Puglia, affiliata alla Fondazione LIRH e a UNIAMO Rare Disease Italy.
Questo appuntamento rappresenta un momento di riflessione, partecipazione e sensibilizzazione su un tema che tocca da vicino numerose famiglie, promuovendo la cultura dell’inclusione e del rispetto per chi convive con malattie rare.