Nella sala consiliare della Città metropolitana di Bari si è tenuto il convegno sulla “Giornata internazionale delle malattie rare – il Governo biomedico italiano dedicato alla cura: l’impatto tra rischio e responsabilità”.

Le Malattie Rare colpiscono circa un milione duecento mila bambini e persone in Italia affette da oltre 6.000 differenti patologie. In Puglia sono colpite circa 27.000 persone tra cui circa 6.000 sono bambini ed un migliaio richiedono alta complessità assistenziale. Un monitoraggio di popolazione italiana che dura da quasi 20 anni ha dimostrato che le malattie rare sono responsabili di una perdita di anni di vita 4 volte maggiore di quella di tutte le malattie infettive globalmente considerate nell’area monitorata, 2 volte quella del diabete mellito, prossima a quella degli incidenti stradali.

Il sistema universalistico italiano ha come area di azione tutto il territorio nazionale ed ha consentito la nascita delle reti di assistenza e dei registri nazionale e regionali per la cura dei bambini e delle persone con malattie rare. La legge quadro 175 e l’ Accordo Stato Regioni del maggio 2023 rinforzano l’organizzazione in termini di network incentrato sui percorsi assistenziali della persona con patologia rara piuttosto che sugli specifici luoghi di cura, siano essi ospedalieri che territoriali.

A distanza di vent’anni dalla prima norma che ha sancito il diritto alla cura per bambini e persone con affezioni rare, con l’immissione in commercio di nuove terapie risultanti da almeno tre decenni di ricerca pubblica e privata e grazie all’attuazione omogenea in tutte le Regioni del secondo Piano Nazionale Malattie Rare, la responsabilità scientifica deve tradursi in assistenza reale.

Dal convegno sono emerse “novità interessanti per il Paese – ha spiegato Giuseppina Annichiarico, coordinatrice regionale della rete delle malattie rare – qui si sono riuniti tutti i coordinatori regionali italiani che si dedicano alle malattie rare, con i tecnici che hanno sviluppato in questi anni attività, organizzato e lavorato in maniera coerente per determinare equità su tutto il territorio nazionale. La vera innovazione sta nelle idee, per portare ad un’assistenza capillare per i bambini, per i malati che non devono più essere isolati nei loro domicili. Vogliamo raccordare il domicilio all’ospedale centro di riferimento, in maniera che il distretto sociosanitario sappia convertire in assistenza reale terapie definite anche da centri molto lontani da casa”.

“Per malattia rara non bisogna intendere patologie dai numeri bassi – ha detto Michele Emiliano -. Forse, c’è un errore di denominazione. Sono malattie nel loro insieme numerosissime, che colpiscono moltissime persone e che devono essere affrontate attraverso un approccio multidisciplinare che consenta di superare il fatto che individualmente sono scarse e dunque non favoriscono investimenti nella ricerca scientifica, farmacologica e nella diagnostica. Come Regione Puglia abbiamo imparato a gestirle attraverso la medicina personalizzata. Ogni tumore, ogni diabete, ogni insufficienza respiratoria, ha un nome e un cognome; il nome e il cognome di un paziente”.

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